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25款目录外罕见病(第三批罕见病目录名单)

25款目录外罕见病(第三批罕见病目录名单)

更新时间:2025-09-25 20:37:14

25款目录外罕见病

关于 25 款目录外罕见病的具体信息,我没有找到确切的数据或信息来源。但是,根据我了解的信息,中国政府一直在努力改善罕见病患者的医疗保障,包括通过建立罕见病目录、推动罕见病药物研发和生产、提高罕见病药物的可及性等措施。

此外,根据国家卫生健康委员会的消息,中国已经建立了国家罕见病登记注册平台,并已建立 200 余个罕见病登记注册研究项目,以加强罕见病的监测和研究。

同时,国家医保局也通过优化准入程序,及时将符合条件的罕见病用药纳入医保药品目录。截至目前,已有 45 种罕见病用药被纳入国家医保药品目录,覆盖 26 种罕见病。

因此,尽管我无法提供具体的 25 款目录外罕见病的信息,但可以看出中国政府在罕见病领域取得了一定的进展,并正在积极采取措施改善罕见病患者的医疗保障。

以下是25种罕见病的例子:

1. 艾森曼综合征 2. 巴塞特综合征 3. 克鲁伯病 4. 佩吉特综合征 5. 费舍尔综合征 6. 格雷综合征 7. 亨廷顿舞蹈病 8. 伊恩巴病 9. 卡普格病 10. 莱伯综合征 11. 马凡氏综合征 12. 尼曼-匹克病 13. 奥托-鲍尔-雷特综合征 14. 皮尔综合征 15. 里特综合征 16. 萨维病 17. 斯蒂克勒综合征 18. 特纳综合征 19. 乌尔里希综合征 20. 维尔尼病 21. 西德尔综合征 22. 伊斯特综合征 23. 扎布病 24. 齐格蒙德-费尔德曼综合征 25. 赫希综合征。

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