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更新时间:2022-03-09 14:08:48

封面新闻记者 荀超 吴德玉 图据受访者

近日,“陕西25岁艾滋病患者坚持直播带货”登上热搜,评论区里有鼓励,更有非议,引发众多关注。2月24日,封面新闻记者独家对话焦点人物——主播小磊,他坦言:“公开(病情)之前,我把后果都想好了,我知道肯定会有好多人骂我,但没想到会有这么多人来攻击我,有段时间还挺后悔公开的。”

大四时发现患病 现在靠药物维持

小磊告诉记者,自己因为年少无知,交友不慎,导致感染。“我是2018年4月25日确诊的,当时是大四第二学期,还有最后三个月就毕业了。”看到诊断结果,小磊的第一反应就是辍学,“不想读了,感觉自己好像离死不远了。”

这个消息,他不敢告诉任何人,家人、朋友、同学等都不知道自己得病。“我不敢说,没人知道我得病了,我也不敢吃药,怕室友看出来。只能咬牙坚持,把大学读完。”毕业之后,一直处在阴影中的小磊,并没有找工作,“我在老家那边租了个房子,把自己封闭起来,特别痛苦,不能接受这个事实。”

小磊

小磊也曾怨自己、怨命运,直到毕业一年后,才慢慢接受了自己。“2019年过完年,我找了份代课老师的工作,一直干到2020年底。那时候身体特别不好,并发症出来了,我只能辞职,然后住院、看病。”这是他确诊两年后,第一次去医院。“最开始不懂,再加上有好多顾虑,一直不敢吃药,就拖着。现在一直在吃药,每天一大把药,靠药维持着,比以前好一点了。”

大胆公开病情 希望不被标签化

2021年,慢慢走出阴影的小磊,萌生了在短视频平台公开自己患病的消息,他希望用自己的经历,带给年轻人一些警醒。“我发现我每次去医院的时候,我的病友们都是年轻小孩子,十七八岁得病的,我感觉特别痛心。而且我的病友大部分都是学生群体,都还没有毕业,我感觉这个形势挺严峻的,就萌生了公开病情的想法。”

小磊想以病人的身份,在网上科普防艾知识,“让没有得病的人提高安全意识。”有了想法之后,小磊又设想了公开的后果,“考虑了大概一个月之后,才下定决心公开自己的病情。”他明白,公开后被讨论,被质疑,被骂都是意料之中的事。

小磊

“可公开之后,我没想到会有这么多人来攻击我,那个时候感觉特别难受,特别无助,好像我的选择是错误的,我不应该公开我的身份,不应该这么张扬,我想放弃了。”最后,是粉丝的鼓励,让小磊感到了温暖。“有好多粉丝支持我鼓励我,他们说‘你不要放弃你这个行为,你这个做法是正能量的’,说‘我感觉你在间接解救别人’。”

在小磊看来,当今仍有很多人对艾滋病了解甚微。“大家对这个病的刻板印象就是说,你不检点、不自爱、乱搞才得了这个病,好多人给这个病的患者贴标签,感觉这个病和道德和人品有关系。我想通过我的公开,第一是想让健康人提高安全意识;第二是呼吁大家来正视这个病,不要给病人贴标签,不要歧视这个群体;第三是鼓励病友、病人要坦然面对这个病,然后树立信心,不要绝望,也不要崩溃,就好好继续生活,乐观起来。”

每天固定直播 宣传防艾并带货

每晚8点,是小磊的固定直播时间。从开始聊病情、科普防艾知识,到现在直播带货,小磊每天在线3个小时以上。“我是2021年2月份开始直播的,那时候就是科普知识,跟粉丝互动,回答一些问题。我也不敢带货,怕粉丝有顾虑,不埋单。”直播4个月后,小磊才在铁粉的鼓励下开通了商品橱窗,直播带货。”

他坦言,刚开始的销量并不好,“开始只有个别铁粉才买,好多网友不敢买,他们怕我这个商品上有病毒。我就一遍一遍解释,说这不是我发货,是厂家直接发货的,我只是一个帮别人带货的人而已。现在,经过几个月的解释,我的粉丝也会帮我科普,网友才敢下单购买的。”

从以前每天只能卖个一二十单,到现在每天卖出100多单,小磊感觉生活越来越有希望。“现在能基本维持看病、交房租和日常开销了。”当让他遗憾的是,自从公开病情后,家人再也不联系他。“2020年底,我住院的时候,就跟家人坦白了这个事情,他们知道以后好像不太接受这个病,他们感觉这个病有点不光彩,给家里抹黑,没面子,就不和我来往了,到现在为止还是不和我来往。”

两年来,小磊一个人在外地租房生活,尽管因为舆论的压力让他非常痛苦,但他从未怪过家人,“是我让他们失望了,曾经他们也期待我大学毕业之后找个好工作,然后结婚生孩子什么的,结果得了这个病。我只能怪自己,怪自己那个时候单纯得很,没有做安全措施,也怪自己那个时候年轻气盛,不懂得爱护自己的身体。”

现在的小磊,已经学会了自我调节。“有好多粉丝都在鼓励我,支持我,每天给我发消息问我过得怎么样,然后买我的商品。每次开直播的时候,他们也会从开始陪我到下播。现在我感觉选择公开并不后悔,虽然我公开以后失去了好多东西,我的家人朋友他们都不和我联系了,但是我收获了好多东西。”

想“结婚生子”被质疑 未来继续科普知识

此前,有媒体询问小磊以后的打算,他的回答是“结婚生孩子”。这样的回答,再次引发不少网友的质疑和谩骂。对此,小磊回应道:“当时我就是随口一说,结果报道出来后,网友炸锅了,他们就骂我、攻击我,发私信说得了这个病之后不能结婚了,结婚就是害别人,生孩子就是害孩子。他们认为我就应该一个人过下去。”

这更加激发了小磊想要普及艾滋病知识的信念,“其实这个病是可以结婚的,但结婚之前的你要坦白自己的病情,如果对方愿意接受,完全可以通过医学手段,通过母婴手段阻断技术,生一个健康的宝宝。但好多网友不懂这些,也不了解,所以他们才会攻击我。我也理解他们。”

不过,与在直播平台公开自己的身份相比,生活中的小磊,并不想被人认出来。“我不怕网暴,要是被骂得太狠了,我就直接不看手机了,然后转移注意力,要么听歌,要么逛逛公园,不去想那些恶评。但在现实中,我还是特别害怕别人的歧视。”偶尔,小磊也会做些兼职,“肯定是保密的状态,我怕我说出来了,老板就不要我干了。”

他回忆,此前两次租房,房东知道病情后,他就被赶了出来。“现在这个房东是个年轻人,他包容性特别好,他说这个病没啥,你随便住。”2022年,小磊给自己定了个目标:“今年想通过考试把学历提高一点,自考本科。我以前是专科学历。然后给自己找个事干,让自己忙起来。同时,我还会继续科普知识,让更多人了解艾滋病。”

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