澎湃新闻记者 陈悦 实习生 李晨蕾
吴思敏 设计
安静笼罩着3月23日下午的安宁疗护病区。
这里位于临汾路街道社区卫生服务中心，26张病床住了17个人，大多在床上睡着了或昏昏欲睡，个别家属陪在床边。有家属形容，“来到这，就是一只脚踏进死亡线内。”
安宁疗护，又名临终关怀，这里的病人平均住院天数约25天，有的送进来没几个小时就走了，很多人除了躺着，根本没力气做其他事。
很多时候，死亡如同房间里的大象，人人都知道它的存在，却避而不谈。但安宁疗护的医护、社工、志愿者倾向“捅破这层纸”，告知病人真相。
这里注重陪伴关怀，但不会刻意延长患者的生命，选择这项服务，病人和家属需要面对生命的抉择：
这是等待死亡吗？
延长生命和提高生命质量哪个更重要？
生命中真正要紧的是什么？
每个人，是否应有安排自己最后一程的自由？
经过装修，临汾路街道社区卫生服务中心的安宁疗护病区于2021年3月1日重新开放。本文图片均为 澎湃新闻记者 陈悦 图
“美女姐姐”
徐兰，71岁。她一直在睡觉，直到妹妹来看望时才醒来。
十几年前她和乳腺癌战斗，近三年又和子宫内膜癌抗争，目前癌细胞转移到淋巴，她清楚地知道自己的状况。
“三年了，化疗的钱用光了，住院没用，身体也吃不消。”妹妹说，由于肿瘤压迫神经，有一回姐姐在昏迷中咬断了一点舌头。
病床前侧摇起，枕头垫在背后，徐兰静默地坐着，眼神低迷，面容干瘪发黑，一顶帽子遮住光光的脑袋。其实，她喜欢别人叫她“美女姐姐”。妹妹找到一张她的结婚照，是她后来和丈夫补拍的，约摸在四五十岁时，照片上的她细眉细眼，头发浓密。
“姐姐，好吗？”妹妹给她喂百合糖水。
“好的。”她小声嘶哑回道。
“今天没昨天好嘛，今天眼神也不对。”妹妹说。
“好啊。”她机械地回道。病房陷入长久的沉默。
这里是上海临汾路街道社区卫生服务中心二楼，走廊上偶尔有人经过，房顶的两条黄色光带衬得这里格外柔和。米黄色墙壁内嵌着一扇扇浅绿色门框。
门框背后，生命试图以最舒适的方式度过最后时光。
王善英躺在靠窗的病床上。
与徐兰一床之隔，97岁的王善英躺在靠窗的病床上，淡绿色的鼻导管不间断输送着氧气。窗外阳光正好，她觉察到有人来了，从被子里伸出左手，想把遮挡视线的棉被向下压一压，眼神努力瞥向来客。
她头发花白，精神状态却很好，偶尔嘟囔一两个词，儿子王建强也不大听懂，“她脑子清楚，但表达不出来。”
2020年11月23日，王善英发现自己说话不太流利，音调也变了，诊断结果是房颤并发脑梗。三天后，她彻底不能说话，右半边身体瘫痪。
她先在医院和护理院呆了3个多月，一大半时间都在扎针输液，右手肿胀，难受时就一直哼哼，子女们决定送她来做安宁疗护。
“康复是康复不了了。”王建强说，“她这个岁数也算是高寿，我们只要她平稳走好最后一段就可以了。”
王善英现在每天吃8粒半药片，服用冲剂，24小时不间断吸氧。儿子每天都来照顾她“她最近饭量见长，可以吃一整碗米饭”，有天社工来陪她聊天，王建强发现妈妈竟然笑了。
安宁疗护病房，主要接收癌症晚期患者和老衰病人，医生、护士、社工、护工和志愿者组成一支团队，协作给予患者身体上的舒缓、心理上的慰藉，帮助他们坦然走完人生最后一程。
住进安宁疗护病房，有人是主动选择，有人是走投无路——其它医院不收了，在家没办法了。
医生黑子明从2012年起从事安宁疗护，他接触过很多患者抱着怀疑态度进来，直到身体疼痛缓解，才慢慢信任医护人员。
他说，这里既不会刻意延长患者的寿命，也不会撒手不管，而是有选择性地积极治疗。在技术手段之外，安宁疗护更多的是陪伴，是关怀，这有时比药物更重要。
死亡不再是“房间里的大象”
大多安宁疗护病人都明确了终点——生存期在三个月内。
但或是安宁疗护的名称太委婉，或患者没有足够清晰的意识去判断，或家属善意瞒着真相，相当一部分病人不知道自己面对的是什么。
去年，病房接收了一位90多岁的结肠癌患者，家属觉得没必要告诉老人实话。疫情防控期间，家属必须减少探视，老人每天处于焦虑状态，“儿子为什么把我丢在这儿？”“我没病，为什么不能出院？”
“每个人有安排自己临终阶段的权利，我们还是希望每一个病人可以自己去面对。”医务社工赵文蔷说，她理解家属的顾虑，但安宁疗护团队一直都在，会帮助每个家庭寻找合适的时间点，以可接受的方式告知真相。
佟娟是卵巢癌晚期，和13岁的女儿相依为命，看病欠下很多债，经街道介绍入住安宁疗护病房。
刚来时，她脾气不好，拒绝和医护人员沟通，她知道自己将不久于人世，唯一放心不下的是女儿。那时，街道工作人员、慈善组织、女儿学校的老师经常过来探望，安慰她“你不要担心，会好的”。
护士问她，“你相不相信自己会好？你信不信那些人说的话？”
她回了句：“他们都是放屁。”
护士忽然明白了，她心里清楚真相，所以反感那些善意的谎言。同理心建立后，护士也渐渐打开了她的心门。
在赵文蔷看来，大部分病人能够感知到自己的身体状态，后期也会追问“我到底怎么了”，这就是“捅破窗户纸”的信号。前期做过大量心理工作后，很少有病人无法接受事实。
赵文蔷清楚记得她的第一个告知对象——76岁的花婆婆。当时，花婆婆肿瘤晚期多发转移，又伴有糖尿病、腹部破溃。
婆婆精神状态很好，过去在单位是领导，家里大小事务也都亲自管。她清楚自己的病，也知道住的是安宁疗护病房，但家人告诉她：来这里是做症状缓解和护理。
生存期评估只剩一个半月，医护和家属召开了跨专业团队会议。老伴儿发现妻子的状态在断崖式下降，但又期待奇迹，不知道怎么开口告知病情。赵文蔷陪他回到病房，他顾左右而言他，最后彻底沉默。
倒是花婆婆和赵文蔷聊天，忽然提起，自己到底还能活多久。
赵问道：“你觉得自己还能活多久？”
“可能到过年。”
“应该差不多。”
花婆婆愣住了，赵文蔷把医生诊断和可能的并发症风险都告诉了她，沉默许久之后，婆婆抬起头说，“谢谢你告诉我真相。”
赵文蔷和她说：“我告诉你这个，不是判你死刑，而是告诉你要面对的真实情况。如果你有一些事情想做，但还没有做，你要抓紧时间。”
接下来的一周，花婆婆安排好了所有后事——挑选了自己喜欢颜色的寿衣，要求不办追悼会，要壁葬，连之前答应要给亲戚的一件衣服放在哪儿都交代好了。
赵文蔷再去看她时，她正坐在床上看片子，神情放松。
“我所有重要的事情都已经安排好了。”花婆婆觉得，余下的日子每多活一天都是赚到，可以毫无思想负担地去度过了。
向死而生：鸟鸣、鲜花和“我爱你”
接触过形形色色的病人，见过各种各样的场面，或撕心裂肺，或安详平和，黑子明在许多人身上看见了共性。
每个人都有强烈的求生欲。黑子明曾遇到一个病人，因疼痛难忍，天天在家头撞墙，之后用了药疼痛缓解，他说不想死了。
“求生欲望，我们是鼓励的，并且是赞美的。”在他看来，安宁疗护与生存没什么矛盾，该看病的还要看病，但是以现有的医疗手段无法治疗时，患者可以选择安宁疗护，尽可能提高生命质量。
当死亡逼近，“人最渴求的是什么”也渐渐有了清晰答案。
黑子明说，是家人的陪伴。从入住病房到最终告别，医院始终鼓励家属多表达、多行动，不止于嘘寒问暖，不止于送饭送菜、抚触按摩。
赵文蔷记得喜欢在病房里画画的蒋阿姨，她的丈夫老扬是个木讷的人。有次蒋阿姨和医护人员聊天，说起这辈子最感谢的人就是老扬。
在医护鼓励下，蒋阿姨拉着老扬的手说：“谢谢你陪了我40年，我爱你。”一旁的医护人员感动得快要落泪。老扬也激动，但不知道该怎么回应，很是局促，说了句：“谢谢你啊。祝你早日康复。”
两个人拉着手合照了一张，这是他们的最后一张合影。
安宁疗护病区一角
在安宁疗护病房，病人不止是病人，更是一个有心理需求的人。
医护人员和志愿者会为患者举办生日、结婚纪念日，给他们准备鲜花，为他们创造机会表达爱、表达需求；他们会提醒家属带本家庭相册来，多给病人回忆过去的美好时光；社工、志愿者也会为患者制作生命纪念册，记录重要的生命节点。
“回忆的都是开心的、有纪念意义的事，可以让病人忘记快要死亡的恐惧。看了（照片）之后，他可能觉得这辈子也挺好的，死而无憾了。也会有病人受到启发，要处理未完成的事。”黑子明说。
志愿者费永华曾服务过一个阿姨，一辈子独自一人，乳腺癌复发后一直住在医院。
阿姨躺在靠窗的病床上，偶尔能看到窗外有鸟飞过。那天费永华陪着她，她说起自己原来住小区时，每早都被鸟鸣声唤醒，好想再听听那些声音。
说者无心，听者有意。夏天的早晨，费永华5点多钟便起床，在小区绿化带里录了几段鸟啼声。
几天后，他带着录音去了病房，“阿姨很高兴。那可能是她住院时最接近大自然的一次，也可能是她这辈子最后一次听鸟叫。”
也为了生者
有一家社区医院安宁疗护点，破例收过3个月大的新生儿。
女孩生下来就有脑积水等18种症状，在ICU里靠呼吸机勉强活了三个月，甚至没机会被妈妈抱一抱。她还有个双胞胎妹妹，身体状况好些，由其他家人照顾。
治疗办法穷尽了，女孩被转移到安宁疗护点。从暖箱里拔掉管子的那一刻起，她的生命随时可能终止。
医护人员腾出了关怀室，准备了小冰箱冷藏母乳，希望宝宝可以尝一尝妈妈的乳汁；有人一直在安抚妈妈，教她抱一抱宝宝，希望孩子能在怀抱里感受一下父母的温暖。而妈妈有些抑郁，全程几乎没说话，她想过逃避。
“对于妈妈来说，仪式感很重要。”当时参与的医生回忆，“她以后还有一辈子要陪着家里的那个孩子，她会想到曾经有一个孩子被留在了上海的医院，她会觉得没有尽到母亲的责任。这不是其他人劝劝就可以的，一定要她自己做一些事情。”
最后，这名母亲鼓起勇气，抱着孩子喂了一次奶。第二天中午，宝宝离开了。那次整个团队都很难过，想帮忙却使不上力。
但过了一段时间，妈妈给医生发了一条短信，她说，感谢团队的支持，不然她没法儿想象，如何跟宝宝度过最后阶段，她没有遗憾了。
让患者安然离开，也是对家属的莫大抚慰。
徐兰妹妹每天在养老院和社区医院之间奔波，上午照顾93岁的母亲，下午探望癌症晚期的姐姐。她坦言很累，又补充道：“我爸死了二十几年了，我天天想到我爸，就想到以前对他不够好，心里很遗憾。所以能做的现在做，不要留遗憾。”
她完全能理解那些拒绝安宁疗护的家属——不愿意放弃治疗，不希望回想起来是“如果再抢救一下，或许还有生机”。但她转念一想，能做的都做了，让姐姐轻松离开也没什么负担。
王建强每天来医院陪伴母亲。
入院两周，王建强看见母亲手背消肿，不再哼哼叫疼，饭量还见长，也逐渐接受了安宁疗护。现在，他每天来医院，和母亲聊聊今天下厨做的菜、家里的新鲜事，有时打开视频聊天，让妈妈看看15个月的曾孙子、3岁多的曾孙女，两个小家伙正是可爱的时候。
在死亡面前，人类的情感似乎都会放大。29岁的女脑瘤患者离开时，刚上幼儿园的儿子还在玩闹，不懂“妈妈为什么老是睡觉，不陪他玩”，而另一边，外婆已哭到失声；父女因隔阂多年未见，女儿再见病床上的父亲时，痛快大骂，然后哭得稀里哗啦；已经怀二胎的妻子，不能接受丈夫的离世，追着求护士不要拿掉鼻氧管……
告别不是情绪的终结。患者离世后，安宁疗护仍要安慰生者。
2019年，赵文蔷为一个小女孩做过哀伤辅导。当时，她的双胞胎姐姐在安宁疗护病房去世，女孩不知道该怎么面对，看见大人们情绪崩溃，她更加害怕。
“小朋友也会思考死亡，只是大人一般不会主动跟小朋友谈死亡话题。”赵文蔷主动找她聊天，发现了她心里的结：班里有男生说过姐姐马上就要死了，她觉得这是诅咒；姐姐喜欢喝奶茶，她劝过，但自责没能再多劝劝。
赵文蔷向她解释了姐姐离开的真正原因。女孩又问，姐姐死后会去哪里。很多人告诉过她不同的答案，有说轮回，有说去天堂，也有说会化成土。
赵文蔷说，关于死了之后去哪里的问题，没人有准确的答案，因为没有一个死了的人，回来告诉我们他去了哪里。但随着年龄增长和知识更新，她会有一些不同的答案，只要寻找到当下的答案就可以了。
“你相信哪一个呢？”
“可能是天堂吧。”女孩说。
“那你就相信姐姐现在在天堂就可以了。”
（文中患者和家属均为化名）
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